|Home|Articles|Contact Us|Site Directory|Privacy Policy|Visit Our Online Store|

National Empowerment Center - Articles

Jtningar hlins sjklings

By Judi Chamberlin - Translated Nvember 2006 by Kri Halldrsson

Add This Page To Your Social Bookmark Service Share This Article With A Friend Print This Page

Frgur gamanleikari sagi “g hef veri rkur og g veri ftkur og tru mr a er betra a vera rkur”. g hef veri gur sjklingur og g hef veri vondur sjklingur og tru mr, a a vera gur sjklingur hjlpar r a komast t af sptala en a a vera vondur sjklingur hjlpar r a komast aftur til raunveruleikans.

a a vera sjklingur var s versta reynsla sem g hef upplifa. etta var tma egar g var brothtt, stimplu og mehndlu, a a vera sjklingur sannai einungis fyrir mr a g vri einskis viri. a var augljst a hugsanir mnar, tilfinningar og skoanir hfu lti a segja. a var liti a g gti ekki hugsa um mig sjlfa, a gti ekki teki kvaranir fyrir sjlfa mig  og g yrfti gelkni a halda til frambar til a stjrna mnu lfi. a var tlast til a g vri akklt fyrir essa framkomu sem byggist v a ekkert mark vri teki mnum skum og tilfinningum. Stareyndin var s a liti var alla ara framkomu af minni hlfu sem enn frekara merki um a g vri veik og yrfti asto a halda.

g reyndi miki a vera gur sjklingur. g s hva kom fyrir vondu sjklingana: eir voru lokair inni herbergi, eir voru sendir verstu deildirnar, eir hfu veri lengst sptalanum og eir komu aftur og aftur inn sptalann. g var kvein a vera ekki eins og eir. Svo g gnsti tnnum og sagi starfsflkinu a sem a vildi heyra. g sagi eim a g vri akklt fyrir hjlp eirra. g sagi eim a g vri gl a vera vernduu umhverfi sptalans. g sagi eim a g vissi a g vri veik og a g vildi n bata. stuttu ml laug g. g hvorki grt, skrai n sagi eim a g hatai og sptalann, lyfin og sjkdmsgreiningar eirra jafnvel svo mr lii ann veg sem lst er hr a ofan. g komst a v hva a var sem kom mr hinga til a byrja me, a var annig sem g endai rkissptalanum. g hafi veri vondur sjklingur og hr var g. g var greind me rltan geklofa og batahorfur mnar voru lei a g myndi fara inn og t af sptala a sem eftir vri.

g hafi veri svo hneykslu fyrstu skiptin sem g var lg inn sptala, inni gedeild strum sptala og tvisvar einkasptala. g hatai agann,  r krfur a g tki lyf sem sljvguu lkama minn og huga, skortinn fersku lofti, lkamlegri fingu og a a vera stugt fylgt eftir svo g kvartai, g mtmlti og g reyndi jafnvel a flja. Og hvert hafi allt etta san komi mr? Handan ykkra veggja, glugga sem var bi a setja rimla fyrir og lstra hura “sptala” sem var mun lkari fangelsi en eir sptalar sem g hafi veri a reyna a flja. Skilaboin voru skr: etta er a sem gerist ef sjklingar haga sr illa.

g lri a fela mnar tilfinningar, srstaklega r neikvu. Fyrsta daginn rkissptalanum fkk g mikilvga rgjf. g var hrdd, yfirgefin og ein, g byrjai a grta inni setustofunni. kom annar sjklingur og settist hj mr, hann beygi sig fram og hvslai eyra mitt “ekki gera etta. eir halda a srt unglynd”. framhaldi af essu lri g a grta einungis nttunni, rminu mnu og undir snginni n ess a gefa fr mr hlj.

Mitt eina markmi essa tvo mnui sem g var rkissptalanum (lklega eir tveir lengstu mnuir lfs mns) var a komast t. Ef a ddi a g yri a vera gur sjklingur, ef g yrfti a spila leikinn og segja eim hva eir vildu heyra myndi g gera a. sama tma var g sannfr um a a vri eitthva miki a hrna. Hvaa flk var etta sem hafi teki alla stjrn af okkur. Af hverju voru eir “srfringar” v hva vi ttum a gera og hvernig vi ttum a lifa? Hversvegna var ljtleikinn og jafnvel grimmdin sem beitt var okkur sjklingana hunsu? Hversvegna hafi heimurinn sni baki vi okkur?

Svo g gerist gur sjklingur a utanveru mean g lt mig dreyma um leynilega uppreisn sem var raunveruleg jafnvel g yrfti a fela hana. g myndai mr framt ar sem her af fyrrverandi sjklingum marseruu inn ganga sptalans, rku allt starfsflk t og brenndu san bygginguna. essu draumrum, hldumst vi hendur og dnsuum san kringum etta bl kgunar. verur a skilja a hjarta mnu var g n egar mjg vondur sjklingur!

Eitt af v sem g hafi egar uppgtva essari fer minni milli sptala sem ni hmarki egar g var lg inn rkissptalann gegn mnum vilja var a gelyf hjlpuu mr ekki neitt. ll lyf sem mr voru gefin hfu neikv hrif mig.  au geru mig feita, doalega og komu veg fyrir a g gti hugsa og muna. egar g gat hafnai g lyfjum. ur en g var lg inn var g vn a fela pillurnar kinninni og losa mig vi r egar g var ein. egar g var rkissptalanum ori g ekki a gera etta. g tk lyfin mn af skyldurkni jafnvel g hatai hvernig au ltu mr la vitandi a egar g vri frjls gti g htt a taka au. Enn einu sinni var g hlin hugsun ur en g gat veri hlin verki.

N vil g taka eitt atrii skrt fram. g er ekki a mla me v a allir htti a nota gelyf. a sem g er a segja og vill a a komi skrt fram er a hver einstaklingur arf a komast a eirri niurstu fyrir sjlfan sig hvort lyfin eru partur af lkningunni ea partur af vandamlinu.Margt flk sem g ekki og viri segir mr a au myndu ekki vera ar sem au eru bataferlinu ef a vri ekki fyrir lyfin. Hinsvegar hafa margir arir sem g er ein af komist a eirri niurstu a egar vi losum okkur vi lyfin byrjum vi a finna leiina til bata. Vi verum a vira essa valkosti og skilja a a er engin ein lei fyrir okkur ll.

Gelyf eins og ll nnur lyf hafa aukaverkanir. Ef jkvu hrifin eru meiri en neikvu hrifin tekur flk yfirleitt lyfin. egar neikvu hrifin eru hins vegar meiri er s valkostur a taka ekki lyfin gur og skynsamlegur kostur. a er hgt a ola aukaverkanir egar maur er a f eitthva jkvtt stainn. Leyfi mr a nefna dmi sem g hef upplifa. Alla daga tek g blgueyandi lyf vegna gigtar. n essara lyfja lii mr mjg illa megni af tmanum og tti erfitt me a hreyfa mig. g er tilbin a htta a g fi magasr (g tek lka anna lyf til a vernda magann) vegna ess a jkvu hrif lyfjanna eru sterkari en au neikvu. Ef blgueyandi lyfin virkuu hins vegar ekki srsaukann af gigtinni og vru kosti/gallar lyfjanna hinn veginn og g myndi htt a taka au og ra san framhaldi vi gigtarlkninn minn um ara mguleika.

Hr er aal munurinn v hva gerist me gesjkt flk og a flk sem er lkamlega veikt t.d. gigtarlknirinn og lungnalknirinn minn (g hef einnig krnskan lungnasjkdm). g tek fullan tt mefer minni og bata. a er rgast vi mig, hlusta mig og g f r upplsingar sem g arf til a taka afstu. g viurkenni a lknarnir hafa srfrikunnttu sem g hef ekki og eir hinn bginn viurkenna a g veit meira um lkama minn en eir, essar upplsingar eru san notaar til komast a niurstu um hva skal gera. Stundum erum vi sammla. tlum vi um a. Stundum igg g rleggingar eirra en stundum geri g a ekki.

Gesjklingar hins vegar eru yfirleitt taldir ekki vita hva er best fyrir og a eir urfi umsjn og stjrn a halda. a er oft liti a vi sum a tala okkar eigin tunguml sem einungis svokallair “srfringar” geta skili. Sjklingur sem hafnar lyfjamefer getur haft gar stur fyrir v eins og til dmis httuna a f tardive dyskinesia ea a lyfin hafa of miklar aukaverkanir. En srfringarnir halda oft a vi sum a tj tknrna uppreisn af einhverjum toga egar vi erum raun einungis a segja hva vi viljum og hva vi viljum ekki. g er viss um a hefur heyrt alla gelknabrandarana ar sem herslan er “hmm, hva tli a hann meini me v?” Jja lknir, g skal segja r a, vi meinum yfirleitt bara a sem vi segjum. Gott dmi um etta er slagor kvennahreyfingarinnar: “Hvaa hluta af nei skilur ekki?”.

g lt sjlfa mig sem mjg heppna manneskju. g held ekki a g hafi einhverja srstaka hfileika ea eiginleika sem hafa gert mr kleyft a n bata egar svo margir eru fastir hlutverki hins endalausa sjklings. g tri v a bati s fyrir alla. orum yfirlsingar National Empowerment Center, vi boum boskap bata, valdeflingu, von og heilun til flks sem hefur veri greint me geraskanir. Vi hldum essu boskap uppi me valdi vegna ess a vi erum neytendavn samtk og hver okkar er persnulegri fer a bata og valdeflingu. Vi erum sannfr um a bati og valdefling su ekki forrttindi hinna fu einstku leitoga heldur su au mguleg fyrir alla sem greinst hafa me gesjkdm. Hvort sem ert gedeild sptala ea stjrnandi stru fyrirtki viljum vi a flk sem eru notendur a geheilbrigiskerfinu ni aftur stjrn lfi snu og eim rrum sem hafa hrif lf eirra.

Eitt af undirstu atriunum sem gera bata mgulegan er a last aftur tr sjlfan sig. Sjklingum er stugt innrtt s kenning a vi sum afbrigilegar manneskjur sem ttum ekki stefna of htt. a er stareynd a vi erum greind og stimplu me hugtkum eins og “mikilfengileiki” og “skortur innsn ” til a minna a a okkar draumar og vonir eru oft sir sem hindranir egar kemur a bata stainn fyrir a vera jkvir eiginleikar.

Fagflk og sjklingar hafa oft lkar hugmyndir um a hva ori bati merkir. Bati fr mnu sjnarhorni ir ekki a a g afneiti tilvist vandamla minna n a g ykist ekki vita a au su til. g hef lrt miki fr flki sem vi lkamlegar  fatlanir a stra, etta flk hugsar ekki um bata eim skilningi a n aftur fyrri heilsu heldur a finna eitthva sem kemur stainn fyrir a sem tapast hafi. Sumt af frasta flkinu sem g ekki eru melimir “ftlunar” hreyfingunni, a getur veri a au geti ekki s, heyrt ea hreyft sig en au hafa fundi leiir til a gera a sem eim langar til rtt fyrir ftlun sna og einnig rtt fyrir fagailana sem rlgu eim a reyna aldrei. n drauma okkar, vntinga varandi framt okkar og n r okkar a komast lengra, verum vi sannarlega vonlaus tilfelli.

g heyri oft fagaila segja a mean eir styja hugmyndirnar um bata og valdeflingu grundvallaratrium virki a bara ekki fyrir sjklinga eirra, sem eru of veikir, of fatlair og of hugalausir. egar g heyri essi andmli langar mig a vita meira um hvernig prgrmm essir fagailar vinna og hva er a gerast ar. g veit a a eir fagailar sem ekktu mig sem sinn sjkling hldu a sama um mig. etta eru gngurnar varandi “hinn ga sjkling”. Gur sjklingur er s sem hlir, gerir a sem honum ea henni er sagt, er ekki me lti en nr samt sem ur ekki bata. “Gur sjklingur” er oft einhver sem hefur gefi upp alla von og tileinka sr hina takmrkuu sn starfsflksins varandi mguleika sna.

N vil g taka a skrt fram. g er ekki a halda v fram allir gefagailar su vont flk sem vill halda okkur sem krnskum sjklingum og vilja ekki a okkur batni. a sem g er hins vegar a segja er a a er eitthva vi a a vera “gur sjklingur” sem kemur ekki heim og saman, hugsanlega viljandi, eitthva sem fer ekki saman vi hugmyndirnar um bata og valdeflingu. Mrg okkar sem hfum ori leitogar neytenda/eftirlifandi hreyfingunni, egar vi stillum okkar strengi saman komumst a v a eitt af v sem vi eigum sameiginlegt er a vi vorum ll skilgreind sem “slmir sjklingar”. Vi vorum viljug til samstarfs, vi vorum ekki undirgefin, vi vorum stjrnsm og okkur vantai innsi. Oft var okkur sagt a vi myndum aldrei n bata. g veit a mr var sagt a! En tuttugu og fimm r sem virkur melimur neytenda/eftirlifandi hreyfingunni hefur veri lykil atrii mnu eigin bataferli.

Skoum etta or “hlni”. Orabkin mn segir eftirfarandi, “undanlt”, “eftirlti”, “eftirltsemi”. Tilfinningarlega heilbrigt flk a vera sterkt og visst sinni sk. a eru rlar og egnar sem vera a vera hlnir. Samt sem ur er hlni oft str ttur egar srfringar meta stand okkar. a a vera gur sjklingur verur mikilvgara en a n bata. a er eins og heilbriga konan/heilbriga persnan, valkreppan. Slfrilegar rannsknir hafa komist a v a mean fullornir einstaklingar sem eru tilfinningarlega heilbrigir, kyn skilgreint, essir einstaklingar eiga a vera vissir um sjlfan sig og metnaargjarnir. Tilfinningarlega heilbrigar konur eiga a setja arfir annarra undan snum eigin. Ef ert kona og fylgir eirri stnuu mynd “hlutverk konurnar” ertu ekki tilfinningarlega heilbrig manneskja. Ef ert

hins vegar sterk og viss um sjlfa ig er hgt a stimpla ig sem ekki tilfinningarlega heilbriga konu.

a a n bata var okkur sagt af starfsflkinu, ddi a vi yrftum a fylgja eirra sn okkar lfi en ekki okkar eigin sn. Hr er dmi r bk sem heitir Reality Police eftir Anthony Brandt.

(Brandt segir) g var talinn vera vongott tilfelli, til dmis bj lknirinn minn til lfsplan handa mr. g tti a vera inni sptala rj mnui til a koma jafnvgi lf mitt sagi hn. egar g vri tilbinn tti g a fara vinna vernduum vinnusta sptalanum, ar tti g a ba til kassa fyrir IBM og fengi borga eftir stykkjatali. egar g vri binn a ba til ng af kssum tti a flytja mig sambli Kingston nlgt Hudson, ar myndi vera bi til starf handa mr srstkum sta kallaur Gateway Industries, stofna til endurhfingar gesjku flki. ar myndi g lklega ba til fleiri kassa. endanum myndi g san f a flytja inn mna eigin b.

a sem lknir Anthony Brandt vissi ekki var a Brandt var ekki gesjlingur. Hann var rithfundur sem hafi gert sr upp einkenni gesjkdms til a komast a v fr fyrstu hendi hvernig lf gesjklings vri. Hann tti farslan starfsferil og raunverulegt lf til a sn aftur til. Hann urfti ekki a stta sig vi hina takmrkuu sn hfileika og mguleika sna. Fstir gesjklingar eru ekki svona heppnir.

Anthony Brandt skrifai bkina sna sjunda ratugnum en a sem kom fyrir hann gerist v miur enn dag. Allir essir “hvatningarlausu neytendur” sem g heyri um eru eir sem eru hlju setuverkfalli um annarra sn a hvernig lf eirra a vera. egar g spyr fagailana hva a s sem sjklingar eirra su “hvatningarlausir” um , eru svrin yfirleitt lei a eir eru a rfa glf ea diska og hins vegar a mta einhverja tilgangslausa fundi. Myndir finna til “hvatningar” til a opna ig og segja ll n leyndarml einhverjum kunnugum til dmis einhverjum sem hefur enga stu til a treysta fyrir svona vikvmum upplsingum? Og jafnvel meira randi ttir a finna til “hvatningar” til a gera a? Flk almennt finnur til hvatningar til a gera a sem v langar til og a sem gerir eim kleyft a n a sem eim langar . Bara vegna ess a einhver hefur greininguna “gerskun” breytir a ekki grundvallar stareyndum mannlegs elis. Allur s tmi og orka sem gefagailar eya a hvetja sjklinga sna til a gera hluti sem langar ekkert a gera. Betra vri a nota alla essa orku og tma til a hjlpa sjklingum a finna a t hva eim langar a gera og hjlpa eim san a n eim markmium.

Vi urfum a fara a hvetja flk til a lta sig dreyma og a koma sn sinni framtina or. a m vera a vi num ekki a uppfylla alla drauma okkar en a a vona og ska sr eru fur fyrir slina. Vi ll urfum raunverulegum markmium a halda sem vi reynum a nlgast, markmi sem vi setjum okkur sjlf, stefnu sem er bi einstaklingsbundin og persnuleg. Mr finnst a murlegt egar g heimski prgrmm sem eru a jlfa sjklinga sna til framtar, bsetu vernduum heimilum og sem hlfsdags starfsmenn geftlunarstrfum og ef g sem gestur finn a etta er murlegt stand, hvernig hltur essu flki a la sem er fast essum prgrmmum?

Rannsknarailar hafa spurt fagflk hvernig hsni til dmis sjklingar eirra yrftu a halda og eim hefur veri sagt a sambli vri besta umhverfi. sama tma hafa rannsknarailarnir spurt sjklingana beint t hvernig heimili eir vildu, eim var sagt a flk myndi velja (ef a vri valkostur) a ba taf fyrir sig eigin b ea ru hsni, hugsanlega me einni manneskju sem au hefu vali sr a ba me. A ri linu komust rannsknarailarnir a v a sjklingarnir sem fengu hsni sem eir vildu gekk betur en eir sem fengu hsni sem fagailarnir vldu. A hjlpa flki a n snum markmium er m.a. lknandi.

Ein af stunum tri g, a mr tkst a flja etta hlutverk krnsks sjklings sem bi var a sp mr var a mr tkst a yfirgefa eftirliti og stjrn gekerfisins egar g yfirgaf rkissptalann. dag er etta kalla “a tnast kerfinu”. mean g er sammla v a a er nausynlegt a hjlpa flki a forast hungur og hsnisleysi m s hjlp ekki kosta of miki, andlega s. Hjlp sem kostar of miki og kemur me fyrirvrum eins og til dmis “vi erum til a skaffa r hsni ef tekur lyfin n”, “vi skulum skrifa undir rorku eyublin n ef mtir dagsprgrammi” er hjlp sem borga er fyrir me fangelsuum slum og brotnum draumum. a tti ekki a koma okkur vart a sumt flk er ekki til a selja sl sna svona drt.

Fgnum andanum sem segir nei, g hli ekki. Fgnum eim sem hneigja sig ekki, hjartanu sem enn dreymir, rddinni sem neitar a agna. g vildi ska ess a g gti snt ykkur myndina sem hangir uppi vegg skrifstofunni minni sem hvetur mig hverjum degi, myndin er ger af Tanya Temkin, dsamlegum listamanni og fyrrverandi gesjklingi sem gerist barttukona mlefnum gesjkra. Myndin snir niurdrepandi herbergi me hp af konum sem sitja bognar sigri, klddar larfa en hinum veggnum sjst skuggar eirra upprttir, me hendur lofti og vilt hr og kreppta hnefa, dansandi sigurdans um andann sem deyr ekki.