Játningar óhlýðins sjúklings

Frægur gamanleikari sagði “ég hef verið ríkur og ég verið fátækur og trúðu mér það er betra að vera ríkur”. Ég hef verið góður sjúklingur og ég hef verið vondur sjúklingur og trúðu mér, það að vera góður sjúklingur hjálpar þér að komast út af spítala en það að vera vondur sjúklingur hjálpar þér að komast aftur til raunveruleikans.

Það að vera sjúklingur var sú versta reynsla sem ég hef upplifað. Þetta var á tíma þegar ég var brothætt, stimpluð og meðhöndluð, það að vera sjúklingur sannaði einungis fyrir mér að ég væri einskis virði. Það var augljóst að hugsanir mínar, tilfinningar og skoðanir höfðu lítið að segja. Það var álitið að ég gæti ekki hugsað um mig sjálfa, að gæti ekki tekið ákvarðanir fyrir sjálfa mig  og ég þyrfti á geðlækni að halda til frambúðar til að stjórna mínu lífi. Það var ætlast til að ég væri þakklát fyrir þessa framkomu sem byggðist á því að ekkert mark væri tekið á mínum óskum og tilfinningum. Staðreyndin var sú að litið var á alla aðra framkomu af minni hálfu sem enn frekara merki um að ég væri veik og þyrfti á aðstoð að halda.

Ég reyndi mikið að vera góður sjúklingur. Ég sá hvað kom fyrir vondu sjúklingana: þeir voru lokaðir inni í herbergi, þeir voru sendir á verstu deildirnar, þeir höfðu verið lengst á spítalanum og þeir komu aftur og aftur inn á spítalann. Ég var ákveðin að vera ekki eins og þeir. Svo ég gnísti tönnum og sagði starfsfólkinu það sem það vildi heyra. Ég sagði þeim að ég væri þakklát fyrir hjálp þeirra. Ég sagði þeim að ég væri glöð að vera í vernduðu umhverfi spítalans. Ég sagði þeim að ég vissi að ég væri veik og að ég vildi ná bata. Í stuttu mál þá laug ég. Ég hvorki grét, öskraði né sagði þeim að ég hataði þá og spítalann, lyfin og sjúkdómsgreiningar þeirra jafnvel þó svo mér liði á þann veg sem lýst er hér að ofan. Ég komst að því hvað það var sem kom mér hingað til að byrja með, það var þannig sem ég endaði á ríkisspítalanum. Ég hafði verið vondur sjúklingur og hér var ég. Ég var greind með þrálátan geðklofa og batahorfur mínar voru á þá leið að ég myndi fara inn og út af spítala það sem eftir væri.

Ég hafði verið svo hneyksluð fyrstu skiptin sem ég var lögð inn á spítala, inni á geðdeild á stórum spítala og tvisvar á einkaspítala. Ég hataði agann,  þær kröfur að ég tæki lyf sem sljóvguðu líkama minn og huga, skortinn á fersku lofti, líkamlegri æfingu og það að vera stöðugt fylgt eftir svo ég kvartaði, ég mótmælti og ég reyndi jafnvel að flýja. Og hvert hafði allt þetta síðan komið mér? Handan þykkra veggja, glugga sem var búið að setja rimla fyrir og læstra hurða á “spítala” sem var mun líkari fangelsi en þeir spítalar sem ég hafði verið að reyna að flýja. Skilaboðin voru skýr: þetta er það sem gerist ef sjúklingar haga sér illa.

Ég lærði að fela mínar tilfinningar, sérstaklega þær neikvæðu. Fyrsta daginn á ríkisspítalanum fékk ég mikilvæga ráðgjöf. Ég var hrædd, yfirgefin og ein, ég byrjaði að gráta inni í setustofunni. Þá kom annar sjúklingur og settist hjá mér, hann beygði sig fram og hvíslaði í eyra mitt “ekki gera þetta. Þeir halda að þú sért þunglynd”. Í framhaldi af þessu lærði ég að gráta einungis á nóttunni, í rúminu mínu og undir sænginni án þess að gefa frá mér hljóð.

Mitt eina markmið þessa tvo mánuði sem ég var á ríkisspítalanum (líklega þeir tveir lengstu mánuðir lífs míns) var að komast út. Ef það þýddi að ég yrði að vera góður sjúklingur, ef ég þyrfti að spila leikinn og segja þeim hvað þeir vildu heyra þá myndi ég gera það. Á sama tíma var ég sannfærð um að það væri eitthvað mikið að hérna. Hvaða fólk var þetta sem hafði tekið alla stjórn af okkur. Af hverju voru þeir “sérfræðingar” í því hvað við áttum að gera og hvernig við ættum að lifa? Hversvegna var ljótleikinn og jafnvel grimmdin sem beitt var á okkur sjúklingana hunsuð? Hversvegna hafði heimurinn snúið baki við okkur?

Svo ég gerðist góður sjúklingur að utanverðu á meðan ég lét mig dreyma um leynilega uppreisn sem var raunveruleg jafnvel þó ég þyrfti að fela hana. Ég ímyndaði mér framtíð þar sem her af fyrrverandi sjúklingum marseruðu inn ganga spítalans, ráku allt starfsfólk út og brenndu síðan bygginguna. Í þessu draumórum, héldumst við í hendur og dönsuðum síðan í kringum þetta bál kúgunar. Þú verður að skilja að í hjarta mínu var ég nú þegar mjög vondur sjúklingur!

Eitt af því sem ég hafði þegar uppgötvað á þessari ferð minni milli spítala sem náði hámarki þegar ég var lögð inn á ríkisspítalann gegn mínum vilja var að geðlyf hjálpuðu mér ekki neitt. Öll lyf sem mér voru gefin höfðu neikvæð áhrif á mig.  Þau gerðu mig feita, doðalega og komu í veg fyrir að ég gæti hugsað og munað. Þegar ég gat þá hafnaði ég lyfjum. Áður en ég var lögð inn þá var ég vön að fela pillurnar í kinninni og losa mig við þær þegar ég var ein. Þegar ég var á ríkisspítalanum þorði ég ekki að gera þetta. Ég tók lyfin mín af skyldurækni jafnvel þó ég hataði hvernig þau létu mér líða vitandi að þegar ég væri frjáls gæti ég hætt að taka þau. Enn einu sinni var ég óhlýðin í hugsun áður en ég gat verið óhlýðin í verki.

Nú vil ég taka eitt atriði skýrt fram. Ég er ekki að mæla með því að allir hætti að nota geðlyf. Það sem ég er að segja og vill að það komi skýrt fram er að hver einstaklingur þarf að komast að þeirri niðurstöðu fyrir sjálfan sig hvort lyfin eru partur af lækningunni eða partur af vandamálinu.Margt fólk sem ég þekki og virði segir mér að þau myndu ekki vera þar sem þau eru í bataferlinu ef það væri ekki fyrir lyfin. Hinsvegar hafa margir aðrir sem ég er ein af komist að þeirri niðurstöðu að þegar við losum okkur við lyfin þá byrjum við að finna leiðina til bata. Við verðum að virða þessa valkosti og skilja að það er engin ein leið fyrir okkur öll.

Geðlyf eins og öll önnur lyf hafa aukaverkanir. Ef jákvæðu áhrifin eru meiri en neikvæðu áhrifin þá tekur fólk yfirleitt lyfin. Þegar neikvæðu áhrifin eru hins vegar meiri þá er sá valkostur að taka ekki lyfin góður og skynsamlegur kostur. Það er hægt að þola aukaverkanir þegar maður er að fá eitthvað jákvætt í staðinn. Leyfið mér að nefna dæmi sem ég hef upplifað. Alla daga tek ég bólgueyðandi lyf vegna gigtar. Án þessara lyfja liði mér mjög illa megnið af tímanum og ætti erfitt með að hreyfa mig. Ég er tilbúin að hætta á að ég fái magasár (ég tek líka annað lyf til að vernda magann) vegna þess að jákvæðu áhrif lyfjanna eru sterkari en þau neikvæðu. Ef bólgueyðandi lyfin virkuðu hins vegar ekki á sársaukann af gigtinni og væru kosti/gallar lyfjanna á hinn veginn og ég myndi hætt að taka þau og ræða síðan í framhaldi við gigtarlækninn minn um aðra möguleika.

Hér er aðal munurinn á því hvað gerist með geðsjúkt fólk og það fólk sem er líkamlega veikt t.d. gigtarlæknirinn og lungnalæknirinn minn (ég hef einnig krónískan lungnasjúkdóm). Ég tek fullan þátt í meðferð minni og bata. Það er ráðgast við mig, hlustað á mig og ég fæ þær upplýsingar sem ég þarf til að taka afstöðu. Ég viðurkenni að læknarnir hafa sérfræðikunnáttu sem ég hef ekki og þeir á hinn bóginn viðurkenna að ég veit meira um líkama minn en þeir, þessar upplýsingar eru síðan notaðar til komast að niðurstöðu um hvað skal gera. Stundum erum við ósammála. Þá tölum við um það. Stundum þigg ég ráðleggingar þeirra en stundum geri ég það ekki.

Geðsjúklingar hins vegar eru yfirleitt taldir ekki vita hvað er best fyrir þá og að þeir þurfi á umsjón og stjórn að halda. Það er oft álitið að við séum að tala okkar eigin tungumál sem einungis svokallaðir “sérfræðingar” geta skilið. Sjúklingur sem hafnar lyfjameðferð getur haft góðar ástæður fyrir því eins og til dæmis áhættuna að fá tardive dyskinesia eða að lyfin hafa of miklar aukaverkanir. En sérfræðingarnir halda oft að við séum að tjá táknræna uppreisn af einhverjum toga þegar við erum í raun einungis að segja hvað við viljum og hvað við viljum ekki. Ég er viss um að þú hefur heyrt alla geðlæknabrandarana þar sem áherslan er á “hmm, hvað ætli að hann meini með því?” Jæja læknir, ég skal segja þér það, við meinum yfirleitt bara það sem við segjum. Gott dæmi um þetta er slagorð kvennahreyfingarinnar: “Hvaða hluta af nei skilur þú ekki?”.

Ég lít á sjálfa mig sem mjög heppna manneskju. Ég held ekki að ég hafi einhverja sérstaka hæfileika eða eiginleika sem hafa gert mér kleyft að ná bata þegar svo margir eru fastir í í hlutverki hins endalausa sjúklings. Ég trúi því að bati sé fyrir alla. Í orðum yfirlýsingar National Empowerment Center, við boðum boðskap bata, valdeflingu, von og heilun til fólks sem hefur verið greint með geðraskanir. Við höldum þessu boðskap uppi með valdi vegna þess að við erum neytendavæn samtök og hver okkar er í persónulegri ferð að bata og valdeflingu. Við erum sannfærð um að bati og valdefling séu ekki forréttindi hinna fáu einstöku leiðtoga heldur séu þau möguleg fyrir alla þá sem greinst hafa með geðsjúkdóm. Hvort sem þú ert á geðdeild á spítala eða stjórnandi í stóru fyrirtæki viljum við að fólk sem eru notendur að geðheilbrigðiskerfinu nái aftur stjórn á lífi sínu og þeim úrræðum sem hafa áhrif á líf þeirra.

Eitt af undirstöðu atriðunum sem gera bata mögulegan er að öðlast aftur trú á sjálfan sig. Sjúklingum er stöðugt innrætt sú kenning að við séum afbrigðilegar manneskjur sem ættum ekki stefna of hátt. Það er staðreynd að við erum greind og stimpluð með hugtökum eins og “mikilfengileiki” og “skortur á innsýn ” til að minna á það að okkar draumar og vonir eru oft séðir sem hindranir þegar kemur að bata í staðinn fyrir að vera jákvæðir eiginleikar.

Fagfólk og sjúklingar hafa oft ólíkar hugmyndir um það hvað orðið bati merkir. Bati frá mínu sjónarhorni þýðir ekki það að ég afneiti tilvist vandamála minna né að ég þykist ekki vita að þau séu til. Ég hef lært mikið frá fólki sem á við líkamlegar  fatlanir að stríða, þetta fólk hugsar ekki um bata í þeim skilningi að ná aftur fyrri heilsu heldur að finna eitthvað sem kemur í staðinn fyrir það sem tapast hafði. Sumt af færasta fólkinu sem ég þekki eru meðlimir í “fötlunar” hreyfingunni, það getur verið að þau geti ekki séð, heyrt eða hreyft sig en þau hafa fundið leiðir til að gera það sem þeim langar til þrátt fyrir fötlun sína og einnig þrátt fyrir fagaðilana sem ráðlögðu þeim að reyna aldrei. Án drauma okkar, væntinga varðandi framtíð okkar og án þrá okkar að komast lengra, verðum við sannarlega vonlaus tilfelli.

Ég heyri oft fagaðila segja að á meðan þeir styðja hugmyndirnar um bata og valdeflingu í grundvallaratriðum þá virki það bara ekki fyrir sjúklinga þeirra, sem eru of veikir, of fatlaðir og of áhugalausir. Þegar ég heyri þessi andmæli þá langar mig að vita meira um hvernig prógrömm þessir fagaðilar vinna í og hvað er að gerast þar. Ég veit það að þeir fagaðilar sem þekktu mig sem sinn sjúkling héldu það sama um mig. Þetta eru ógöngurnar varðandi “hinn góða sjúkling”. Góður sjúklingur er sá sem hlýðir, gerir það sem honum eða henni er sagt, er ekki með læti en nær samt sem áður ekki bata. “Góður sjúklingur” er oft einhver sem hefur gefið upp alla von og tileinkað sér hina takmörkuðu sýn starfsfólksins varðandi möguleika sína.

Nú vil ég taka það skýrt fram. Ég er ekki að halda því fram allir geðfagaðilar séu vont fólk sem vill halda okkur sem krónískum sjúklingum og vilja ekki að okkur batni. Það sem ég er hins vegar að segja er að það er eitthvað við það að vera “góður sjúklingur” sem kemur ekki heim og saman, hugsanlega óviljandi, eitthvað sem fer ekki saman við hugmyndirnar um bata og valdeflingu. Mörg okkar sem höfum orðið leiðtogar í neytenda/eftirlifandi hreyfingunni, þegar við stillum okkar strengi saman komumst að því að eitt af því sem við eigum sameiginlegt er að við vorum öll skilgreind sem “slæmir sjúklingar”. Við vorum óviljug til samstarfs, við vorum ekki undirgefin, við vorum stjórnsöm og okkur vantaði innsæi. Oft var okkur sagt að við myndum aldrei ná bata. Ég veit að mér var sagt það! En tuttugu og fimm ár sem virkur meðlimur í neytenda/eftirlifandi hreyfingunni hefur verið lykil atriði í mínu eigin bataferli.

Skoðum þetta orð “hlýðni”. Orðabókin mín segir eftirfarandi, “undanlát”, “eftirlæti”, “eftirlátsemi”. Tilfinningarlega heilbrigt fólk á að vera sterkt og visst í sinni sök. Það eru þrælar og þegnar sem verða að vera hlýðnir. Samt sem áður er hlýðni oft stór þáttur þegar sérfræðingar meta ástand okkar. Það að vera góður sjúklingur verður mikilvægara en að ná bata. Það er eins og heilbrigða konan/heilbrigða persónan, valkreppan. Sálfræðilegar rannsóknir hafa komist að því að á meðan fullorðnir einstaklingar sem eru tilfinningarlega heilbrigðir, kyn óskilgreint, þessir einstaklingar eiga að vera vissir um sjálfan sig og metnaðargjarnir. Tilfinningarlega heilbrigðar konur eiga að setja þarfir annarra á undan sínum eigin. Ef þú ert kona og fylgir þeirri stöðnuðu ímynd “hlutverk konurnar” þá ertu ekki tilfinningarlega heilbrigð manneskja. Ef þú ert

hins vegar sterk og viss um sjálfa þig þá er hægt að stimpla þig sem ekki tilfinningarlega heilbrigða konu.

Það að ná bata var okkur sagt af starfsfólkinu, þýddi að við þyrftum að fylgja þeirra sýn á okkar lífi en ekki okkar eigin sýn. Hér er dæmi úr bók sem heitir Reality Police eftir Anthony Brandt.

(Brandt segir) Ég var talinn vera vongott tilfelli, til dæmis þá bjó læknirinn minn til lífsplan handa mér. Ég átti að vera inni á spítala í þrjá mánuði til að koma jafnvægi á líf mitt sagði hún. Þegar ég væri tilbúinn ætti ég að fara vinna á vernduðum vinnustað á spítalanum, þar átti ég að búa til kassa fyrir IBM og fengi borgað eftir stykkjatali. Þegar ég væri búinn að búa til nóg af kössum átti að flytja mig á sambýli í Kingston nálægt Hudson, þar myndi vera búið til starf handa mér á sérstökum stað kallaður Gateway Industries, stofnað til endurhæfingar á geðsjúku fólki. Þar myndi ég líklega búa til fleiri kassa. Á endanum myndi ég síðan fá að flytja inn í mína eigin íbúð.

Það sem læknir Anthony Brandt vissi ekki var að Brandt var ekki geðsjúlingur. Hann var rithöfundur sem hafði gert sér upp einkenni geðsjúkdóms til að komast að því frá fyrstu hendi hvernig líf geðsjúklings væri. Hann átti farsælan starfsferil og raunverulegt líf til að snú aftur til. Hann þurfti ekki að sætta sig við hina takmörkuðu sýn á hæfileika og möguleika sína. Fæstir geðsjúklingar eru ekki svona heppnir.

Anthony Brandt skrifaði bókina sína á sjöunda áratugnum en það sem kom fyrir hann gerist því miður enn í dag. Allir þessir “hvatningarlausu neytendur” sem ég heyri um eru þeir sem eru í hljóðu setuverkfalli um annarra sýn á það hvernig líf þeirra á að vera. Þegar ég spyr fagaðilana hvað það sé sem sjúklingar þeirra séu “hvatningarlausir” um , þá eru svörin yfirleitt á þá leið að þeir eru að þrífa gólf eða diska og hins vegar að mæta á einhverja tilgangslausa fundi. Myndir þú finna til “hvatningar” til að opna þig og segja öll þín leyndarmál einhverjum ókunnugum til dæmis einhverjum sem þú hefur enga ástæðu til að treysta fyrir svona viðkvæmum upplýsingum? Og jafnvel meira áríðandi ættir þú að finna til “hvatningar” til að gera það? Fólk almennt finnur til hvatningar til að gera það sem því langar til og það sem gerir þeim kleyft að ná í það sem þeim langar í. Bara vegna þess að einhver hefur greininguna “geðröskun” þá breytir það ekki grundvallar staðreyndum mannlegs eðlis. Allur sá tími og orka sem geðfagaðilar eyða í að hvetja sjúklinga sína til að gera hluti sem þá langar ekkert að gera. Betra væri að nota alla þessa orku og tíma til að hjálpa sjúklingum að finna það út hvað þeim langar að gera og hjálpa þeim síðan að ná þeim markmiðum.

Við þurfum að fara að hvetja fólk til að láta sig dreyma og að koma sýn sinni á framtíðina í orð. Það má vera að við náum ekki að uppfylla alla drauma okkar en það að vona og óska sér eru fóður fyrir sálina. Við öll þurfum á raunverulegum markmiðum að halda sem við reynum að nálgast, markmið sem við setjum okkur sjálf, stefnu sem er bæði einstaklingsbundin og persónuleg. Mér finnst það ömurlegt þegar ég heimsæki prógrömm sem eru að þjálfa sjúklinga sína til framtíðar, í búsetu á vernduðum heimilum og sem hálfsdags starfsmenn í geðfötlunarstörfum og ef ég sem gestur finn að þetta er ömurlegt ástand, hvernig hlýtur þá þessu fólki að líða sem er fast í þessum prógrömmum?

Rannsóknaraðilar hafa spurt fagfólk hvernig húsnæði til dæmis sjúklingar þeirra þyrftu á að halda og þeim hefur verið sagt að sambýli væri besta umhverfið. Á sama tíma hafa rannsóknaraðilarnir spurt sjúklingana beint út hvernig heimili þeir vildu, þeim var sagt að fólk myndi velja (ef það væri valkostur) að búa útaf fyrir sig í eigin íbúð eða öðru húsnæði, hugsanlega með einni manneskju sem þau hefðu valið sér að búa með. Að ári liðnu komust rannsóknaraðilarnir að því að sjúklingarnir sem fengu húsnæðið sem þeir vildu gekk betur en þeir sem fengu húsnæðið sem fagaðilarnir völdu. Að hjálpa fólki að ná sínum markmiðum er m.a. læknandi.

Ein af ástæðunum trúi ég, að mér tókst að flýja þetta hlutverk krónísks sjúklings sem búið var að spá mér var að mér tókst að yfirgefa eftirlitið og stjórn geðkerfisins þegar ég yfirgaf ríkisspítalann. Í dag er þetta kallað “að týnast í kerfinu”. Á meðan ég er sammála því að það er nauðsynlegt að hjálpa fólki að forðast hungur og húsnæðisleysi þá má sú hjálp ekki kosta of mikið, andlega séð. Hjálp sem kostar of mikið og kemur með fyrirvörum eins og til dæmis “við erum til í að skaffa þér húsnæði ef þú tekur lyfin þín”, “við skulum skrifa undir örorku eyðublöðin þín ef þú mætir í dagsprógrammið” er hjálp sem borgað er fyrir með fangelsuðum sálum og brotnum draumum. Það ætti ekki að koma okkur á óvart að sumt fólk er ekki til í að selja sál sína svona ódýrt.

Fögnum andanum sem segir nei, ég hlýði ekki. Fögnum þeim sem hneigja sig ekki, hjartanu sem enn dreymir, röddinni sem neitar að þagna. Ég vildi óska þess að ég gæti sýnt ykkur myndina sem hangir uppi á vegg í skrifstofunni minni sem hvetur mig á hverjum degi, myndin er gerð af Tanya Temkin, dásamlegum listamanni og fyrrverandi geðsjúklingi sem gerðist baráttukona í málefnum geðsjúkra. Myndin sýnir niðurdrepandi herbergi með hóp af konum sem sitja bognar í ósigri, klæddar í larfa en á hinum veggnum sjást skuggar þeirra uppréttir, með hendur á lofti og vilt hár og kreppta hnefa, dansandi sigurdans um andann sem deyr ekki.